Et helt maraton før skoletid

 – livet med autisme, ADHD og søvnproblemer

Klokken er 6. Vækkeuret ringer. Men vi har allerede været vågne. En lille lyd – måske fra køleskabet, måske en bil udenfor – er nok til at vække hende, og når først hun er oppe, er hele huset i gang.

Hun flyver op af sengen, for selvom kroppen føles fyldt med energi, beskriver hun det som luftbobler, der gerne vil flyve. Energien har ingen retning – den spreder sig i alle retninger på én gang. Hun kan sætte høj musik på, vække lillebror, begynde på en leg, og midt i det hele forsvinde ud i køkkenet for at hente noget helt andet.

Hun vil kun det, hun selv har besluttet, og ved den mindste ændring kan hun smide sig på gulvet, råbe eller græde. Andre gange griber hun fat i lillebror som en provokation – for hendes ADHD-hjerne reagerer, som om den skal kæmpe for at overleve. Alt bliver “nu og her”, uden filter og uden tanke for konsekvenser.

Et simpelt bad kan blive en mission, fordi lyde, vandets temperatur og følelsen af shampoo og balsam sætter hele hendes system i alarmberedskab. Derfor er skabe og skuffer med sæbe og cremer låst af, så hun ikke impulsivt bruger det hele på én gang.

Vi prøver at hjælpe hende med struktur, tydelige rammer og forudsigelighed – alt det, vi ved virker bedst. Men selv små ændringer kan vælte hendes indre balance. Autismen gør, at hun har brug for faste regler. ADHD’en gør, at hun ikke kan holde dem.

Maskering – facaden der koster

I skolen holder hun facaden. Hele dagen. Hun passer ind, følger med, og mange vil beskrive hende som den gladeste af de glade. Men når hun kommer hjem, vælter alt ud på én gang. Det er, hvad mange kalder maskering – at man tilpasser sig omgivelserne for at passe ind, men betaler prisen bagefter.

Det betyder, at vi får hele dagens opsparede frustrationer, indtryk og træthed på én gang. For hende er hjemmet det eneste sted, hvor hun tør lade kontrollen slippe. For os betyder det, at eftermiddag og aften ofte er lige så intense som morgenen.

Søvnen – den evige kamp

Søvnen er måske den største udfordring af dem alle. Mange børn falder i søvn, når kroppen slapper af. Men for en ADHD-hjerne føles det farligt at slippe kontrollen. Hun kæmper imod søvnen, som om roen er noget, der kan skade hende.

Helt fra hun var spæd, har det taget to til tre timer at falde i søvn. På de gode dage er vi nede på halvanden. Men det kræver rutiner, tryghed og uendelig tålmodighed.

Når lillebror lægger sig, sover han næsten med det samme. Hun kan finde på at tale til ham, så han bliver holdt vågen – for hvis hun ikke kan falde til ro, skal han heller ikke.

Og selv når hun endelig sover, er det ofte en let søvn, hvor den mindste lyd kan vække hende igen.

Hele familien i alarmberedskab

Når hun endelig trækker sig tilbage til sit værelse, er der stadig ikke ro. Vi andre går næsten på listefødder. Vi dæmper stemmen, undgår bestemte ord og lyde, fordi selv et enkelt ord kan trigge hende. Der blev engang sagt: “Kan du ikke tage et glas sodavand?” – hun hørte kun ordet “glas” og rejste sig for at finde et, fordi hun pludselig var tørstig. Et andet eksempel: Hvis hun hører ordet “bog”, kan hun pludselig gå i gang med at lede efter en bestemt biblioteksbog – selv midt om aftenen. Hvis hun ikke kan finde den, falder hele verden sammen, fordi den skal afleveres om to dage.

Vi gør det ikke, fordi vi er bange for hende, men fordi vi forsøger at tilpasse omgivelserne, så hun kan få ro. Men det føles som at leve i konstant alarmberedskab – selv i de stille øjeblikke.

Fakta om kombinationen af autisme, ADHD og søvnproblemer

  • 30–50 % af børn med ADHD har også autisme.
  • Søvnproblemer forekommer hos 50–80 % af børn med autisme – ofte pga. ændret melatoninproduktion og sensoriske udfordringer.
  • Når autisme og ADHD optræder sammen, bliver udfordringerne med struktur, impulskontrol og socialt overskud ofte markant større.

(Kilder: National Institute of Mental Health, 2023; American Academy of Pediatrics, 2022)

Hvad vi allerede gør

Vi har strukturen, piktogrammerne, forudsigeligheden og de visuelle støtter på plads. Vi har arbejdet med rutiner i årevis. Vi har specialtilpasset søvnhygiejne, begrænset skærmtid om aftenen og sørger for fysisk aktivitet i løbet af dagen.

Et liv bag facaden

“Hos os er hun altid så glad.”

“Hos os er der ingen problemer.”

“Hos os ser vi kun en dejlig pige.”

Og det er rigtigt – det er det, de ser. Men de ser kun masken. De ser ikke morgenens maraton, de hører ikke aftenens forhandlinger, og de mærker ikke, hvordan vi går på listefødder, når hun endelig trækker sig tilbage.

For andre er hun den gladeste af de glade.
For os er hun et barn, der kæmper hele dagen – og vi er en familie, der kæmper med hende og hendes lillebror, bag en facade ingen kan se igennem.


Hvis du kender en familie med et barn med autisme, ADHD og søvnproblemer, så husk: det du ser, er ikke hele historien.