At være forælder til et barn med særlige behov kræver mere end bare kærlighed – det kræver tid, kræfter og en dyb forståelse af ens rettigheder. Det er noget, jeg har lært gennem en lang og hård rejse i mødet med systemet, og det er ikke en nem rejse. Min kamp handler om at sikre min søns værdighed og trivsel, samtidig med at jeg prøver at holde vores familie oven vande – alt sammen mens jeg selv lever med fibromyalgi og ADD.
Min Søns Kamp for Normalitet
Min søn er seks år gammel. Han er som alle andre drenge på hans alder: nysgerrig, energisk og fuld af drømme. Men han har også særlige udfordringer. Han kæmper med inkontinens og bruger ble om natten. I skolen har vi fået støtte til inkontinensunderbukser, men kommunen mener, at han kan nøjes med ble, når han er hjemme.
For min søn er det ikke så simpelt. Han vil bare gerne være som sine venner. Han vil ikke føle sig anderledes, og jeg forstår ham godt. En dag, hvor han bar ble derhjemme, kom to venner uventet forbi og spurgte, om han ville lege. Han blev flov og sagde til mig: “Mor, du sagde, der ikke kom nogen. Det var altså ikke så smart med den ble!” Resten af dagen var han nedtrykt.
Disse små situationer viser, hvorfor det er så vigtigt, at børn som min søn kan få støtte til de nødvendige hjælpemidler – også derhjemme. Inkontinensunderbukser ville give ham den diskretion og værdighed, han har brug for, så han kan føle sig som en del af fællesskabet, uanset om han er i skolen, hjemme eller ude at lege.
Når Systemet Modarbejder Sig Selv
Men det er ikke kun inkontinensunderbukser, der bliver problematiseret. Jeg har også fået afslag på vådservietter og skumklude, selvom de ville gøre både min og min søns hverdag lettere. I stedet bliver jeg opfordret til at bruge vaskeklude, som jeg selv skal vride op og vaske. Problemet er, at min søn ikke kan vride dem op selv, og opgaven falder derfor på mig. Med fibromyalgi er det fysisk belastende.
Samtidig bliver vi fortalt, at vi kan få støtte til én ekstra vask om ugen. Men hvordan giver det mening at få afslag på noget, der kunne spare både tid og kræfter, når systemet samtidig anerkender, at vi har et ekstra behov for vask? Det hænger ikke sammen.
Alt Skal Være på Skrift
Jeg har lært, at alt skal dokumenteres skriftligt. Det er blevet en nødvendighed. Mange gange har jeg fået mundtlige svar, der senere er blevet modsagt i skriftlige afgørelser. Derfor skriver jeg nu alt ned – alle spørgsmål, alle svar og alle detaljer i vores sager.
Det er en stor ekstra byrde, men jeg har ikke noget valg. Jeg har opdaget, at det eneste sprog, systemet virkelig forstår, er papir.
Mit Frirum: Stop Sagde Mor
Min blog, Stop Sagde Mor, er mit personlige frirum. Jeg har skabt den som et sted, hvor jeg kan bearbejde mine tanker og frustrationer uden forventninger eller behov for at dele det med andre. Jeg nævner aldrig bloggen til kommunen eller andre, for den er ikke lavet til at være en del af min kamp, men til at hjælpe mig selv med at navigere i alt det, der kan føles uoverskueligt.
Den er et sted, hvor jeg kan sætte ord på de svære ting, som systemet og hverdagen bringer. Bloggen giver mig mulighed for at reflektere og få styr på tankerne – et pusterum i en verden, hvor alt andet kræver handling og ansvar. Det er her, jeg kan være ærlig over for mig selv og give plads til de følelser, jeg ellers ofte må skubbe til side for at komme videre.
Bloggen er ikke til reklame, indflydelse eller opmærksomhed. Den er udelukkende for mig. Hvis nogen en dag finder den og kan spejle sig i mine oplevelser, er det en bonus, men den er først og fremmest mit eget sted til at finde ro og styrke midt i kaosset.
At Tage Sagen i Egen Hånd
Min frivillige socialrådgiver har været en enorm hjælp. Hun guider mig og hjælper mig med at forstå, hvad jeg kan søge om, og hvad mine børn har ret til. Men det er mig selv, der skriver ansøgningerne, mailene til kommunen og følger op på alt.
Alligevel bliver jeg ofte mødt med kommentarer som: “Du må have et problem, siden du søger så meget.” Jeg kan ikke lade være med at undre mig over, hvorfor det skulle være et problem at bruge de rettigheder, der står i loven.
Ved et møde spurgte jeg en sagsbehandler direkte: “Hvorfor er det så unormalt at søge om støtte?” Svaret var overraskende: “Det er unormalt, fordi jeg aldrig får ansøgninger om de paragraffer, du henviser til.” Hun forklarede, at der er ting, hun normalt bare giver, og derfor ikke modtager specifikke ansøgninger om.
Jeg spurgte så: “Må jeg da ikke søge om det, der står i loven?” Hun svarede, at det måtte jeg selvfølgelig gerne, men det føles stadig som om, jeg bliver gjort forkert.
En Overbelastet Administration
Jeg tror, at mange sagsbehandlere gerne vil hjælpe, men de er fanget i et system, der ikke giver dem mulighed for det. De har så meget administrativt arbejde, at de ikke kan rådgive os korrekt. I stedet bliver vi mødt med budskaber om, at det er forældreansvaret, og at vi højst sandsynligt vil få et afslag.
Men når vi så selv tager sagen i egen hånd, bliver vi stemplet som problemer. Det er et paradoks. Hvis det virkelig er vores ansvar som forældre at finde ud af, hvad vi kan få støtte til, hvorfor bliver vi så mødt med mistillid, når vi gør det?
Kampen for Vores Familie
Vi kæmper ikke for luksus eller unødvendigheder. Vi kæmper for de ting, der gør en forskel for vores børn og vores hverdag. At kunne få støtte til inkontinensunderbukser eller vådservietter er ikke et spørgsmål om bekvemmelighed – det er et spørgsmål om at give vores børn værdighed og skabe en hverdag, der fungerer.
At få vaskemaskinen og tørretumbleren op i højden ville ikke kun hjælpe mig, men hele vores familie. Det ville give min mand en pause fra de mange praktiske opgaver, han allerede står med, og det ville give mig mulighed for at bidrage mere til hjemmet.
Hvorfor Er Det Nødvendigt?
Jeg bliver ved med at vende tilbage til dette spørgsmål: Hvorfor er det nødvendigt at kæmpe så meget? Hvorfor skal vi som familie konstant forklare og forsvare vores behov? Hvorfor bliver det betragtet som unormalt at bruge de rettigheder, der står i loven?
Jeg håber, at vores kamp kan inspirere andre til at tage sagen i egen hånd. Men mest af alt håber jeg, at systemet en dag vil blive mere imødekommende og forstående over for familier som vores. Indtil da vil jeg fortsætte med at kæmpe – for mine børn og for alle andre, der står i samme situation.
Familien er stærk, men selv styrken har sine grænser. Det burde systemet forstå.
På borger.dk kan du finde ansøgning om merudgifter
Hvis du har spørgsmål om processen, er du velkommen til at skrive til mig. Jeg kan ikke svare på alt, men jeg kan dele min erfaring og hjælpe inden for min egen banehalvdel.
Det vigtigste råd, jeg kan give, er, at du skal være god til at argumentere for din sag. Kommunen vurderer ofte ud fra en meget snæver ramme, så det er vigtigt at tænke fremadrettet og forudse, hvad deres svar vil være. Det handler ikke kun om at beskrive behovet, men også om at underbygge det med konkrete eksempler og relevant dokumentation.
Jeg har selv lært, at jo bedre man kan forudse deres indvendinger, desto større chance har man for at få et positivt svar. Det kræver tid og tålmodighed, men det er indsatsen værd, hvis det handler om at sikre den nødvendige støtte for dit barn eller din familie.
Til den frivillige socialrådgiver vil jeg gerne sige en stor tak. Jeg nævner ingen navne, men hun har været en uvurderlig støtte i denne sammenhæng. Vi burde have flere af disse mennesker, der gør en forskel med deres viden og engagement, når systemet bliver uoverskueligt for os som forældre.