Ventetiden før diagnosen – at stå midt i ikke at vide

De første tegn – og det alle andre sagde

Mange omkring os sagde, at hun bare var glad og nysgerrig. Og det var hun også. Men hun sov sjældent mere end en time ad gangen, medmindre jeg sov med hende. Vi stod ofte med hende i armene i timevis, mens hun nægtede at overgive sig til søvnen. Hun ville opleve. Være med.

Når hun blev frustreret, var det som om hele hendes krop reagerede. Og som tiden gik, blev hendes temperament kun stærkere. Men jeg fik at vide, at sådan er det at have børn. At det var normalt. Jeg ville så gerne tro på det.

Det store skift i børnehaven

Det var først, da hun kom i børnehave, at jeg for alvor begyndte at stille spørgsmål ved det hele. Ikke fordi børnehaven gjorde det. Tværtimod. De mente ikke, der var noget i vejen – på trods af, at de allerede i 2019 havde haft kontakt til PPR om hendes udfordringer med følelsesregulering.

Jeg stod midt imellem to virkeligheder: Min egen oplevelse, som mor, og en pædagogisk verden, der bag lukkede døre kunne se noget, men ikke ville sige det højt. Det gjorde ondt. For jeg ville bare have hjælp.

Mor der skaber sig

Jeg begyndte at føle mig som den mor, der var besværlig. Hende, der overreagerede. Hende, der “skabte sig”. Selv blandt andre forældre følte jeg mig udenfor. De sagde godt nok, at de genkendte det – men jeg kunne ikke spejle mig i deres situationer. Det føltes ikke som det samme.

På et tidspunkt foreslog nogen udredning, men det blev hurtigt trukket tilbage. Hun var for ung, sagde de. Så jeg måtte selv tage kontakt til PPR – igen – da hun gik i slutningen af 0. klasse og begyndelsen af 1. Hun var på overarbejde. Og jeg var udmattet.

Da min mand slog i bordet

I januar 2024 blev der holdt et PPR-møde. Målet var at lave nogle pædagogiske tiltag i skolen. Men de virkede ikke. Til næste møde i april kunne jeg ikke deltage, men min mand var med. Og han sagde stop.

“Nu skal det være slut. Vi skal have vores datter udredt.” Og endelig – endelig – fik han PPR med på det. Psykologen lavede en kognitiv test, og resultatet viste, at hun blev hurtigt udtrættet og nemt distraheret. Hun lå i den lave ende af skalaen. Psykologen nævnte, at hvis hun faktisk havde en diagnose, så kunne det måske hjælpe hende med at forbedre sin kognitive funktion.

Henvisning – og ventetid

I oktober 2024 fik vi endelig en henvisning. Brevet fra udredningsenheden kom. Tidspunktet: juni 2026. To års ventetid. Vi havde altid ment, at det var bedst at gå den officielle vej – men i dag ved vi, at vi allerede er et par år bagud. Ikke fordi vi ikke har set det. Men fordi det hele blev forklaret med, at det nok bare var mor, der ikke kunne styre sine børn.

Men nu ved vi, at det ikke er mig. Vores datter har sandsynligvis maskeret sig – og maskeret sig godt. Hun har forsøgt at passe ind, alt imens hun indeni har kæmpet. Og nu, om seks dage, får vi svaret: Har hun autisme, ADHD – begge dele – eller måske slet ingen diagnose?

At stå midt i det

Vi ved endnu ikke, hvad svaret bliver. Måske har hun autisme. Måske har hun ADHD. Måske har hun begge dele. Men måske… har hun ingen af delene.

Uvisheden er ikke nem at være i. Den fylder hele dagen og gemmer sig i de stille øjeblikke. Men lige om lidt er den væk. For svaret er tæt på nu – om seks dage ved vi mere.

Der er stadig en sorg i, at det har taget så lang tid. En træthed i at skulle være den, der hele tiden ser, kæmper og forklarer. Men også en styrke i, at vi aldrig gav op.

Slutningen er ikke skrevet endnu

Om seks dage får vi svar. Men historien slutter ikke der. For selv med en diagnose skal der kæmpes videre – for forståelse, for støtte og for det liv, vores datter fortjener. Men nu står vi i det sammen. Og det gør hele forskellen.